日前，一对刚刚出生三天的蒙古族双胞胎小姐妹在首都儿科研究所附属儿童医院(简称“首儿所医院”)接受了一场难度颇高的十二指肠闭锁手术。当手术顺利完成时，在手术室外焦急等待数小时的90后蒙古族年轻夫妻巴图(化名)和其其格(化名)稍微松了一口气，露出了久违的笑容。

在这个炎热的北京夏天，为了刚出生就罹患重病的两个女儿，来自内蒙古锡林浩特的小夫妻俩一路奔波和筹款的艰辛与无奈，没亲身经历的人根本无法体会，而一路陪伴他们的首儿所医院医生和北京恒昌公益基金会(简称“恒昌公益”)工作人员，一切都看在眼里，急在心里，并努力用爱、责任与行动，接力成功赢得了这场特殊的“比赛”。

蒙古族双胞胎小姐妹：十二指肠闭锁 早产体重仅4斤

6月25日，巴图和其其格喜获两个女儿。然而，本该充满喜悦的小夫妻，却怎么也高兴不起来。这对蒙古族双胞胎小姐妹早产刚出生当天，就被查出患有十二指肠闭锁，这种疾病会导致婴儿无法正常进食，偶尔还会出现胆汁性呕吐等症状。由于持续性呕吐，患儿可能发生脱水、电解质紊乱，也常继发吸入性肺炎，是一种典型的儿童肠道重疾。目前，手术是唯一有效的治疗方法。

住院中的蒙古族双胞胎女婴之一

好消息是，这种疾病在专业的医疗机构手术后，大多数能够恢复良好，愈后的生活与同龄人基本无差异。但不幸的是，双胞胎姐妹俩高昂的手术和住院等费用，让本就家庭困难的小夫妻俩感受到压力山大，两个孩子已花费超20万元。

小夫妻俩是来自内蒙古锡林浩特的90后蒙古族牧民，在当地打工谋生，家庭年收入不到10万元，外债却有近40万之多，家里可用的积蓄非常少。即使新型农村合作医疗制度能够报销缓解他们一部分压力，但医疗费用缺口仍然较大。这突如其来的打击，让夫妻俩一时无所适从。

但来不及悲伤，小夫妻俩就迅速振作了起来，第二天为两个女儿办理转院手续到了首儿所医院，并着手给两个女儿到处打电话想尽办法筹钱。因为他们知道，越早完成手术，两个孩子就能减少更多疾病痛苦和潜在的未知风险。而这一切，首儿所医院的工作人员也都看在眼里。

与时间赛跑 打赢爱的“接力赛”

在了解到蒙古族双胞胎小姐妹的遭遇和实际困难后，首儿所医院的工作人员第一时间与恒昌公益儿童肠道重疾救助项目的对接人取得了联系。经初步沟通，双胞胎的病情确实属于项目救助范围。但因为这对蒙古族小姐妹是早产新生儿，很多的手续和身份资料都还没有完全准备好，救助仍面临一些程序上的困难。

面对这种紧急的特殊情况，恒昌公益的工作人员与首儿所医院紧密协作，特事特办，快速完成了对患儿的申请、资料审核、资金拨付等全流程工作，紧急驰援2万元用于两个小姐妹的手术和后续救助。

“蒙古族双胞胎小姐妹的遭遇，确实让人非常着急，与我们以往的合作医院救助儿童案例也有区别。但无论如何，面对这种情况，恒昌公益肯定会义不容辞去捐款救助，这也是我们一直以来的宗旨和初心。”恒昌公益负责人表示，这也是2020年6月正式启动儿童肠道重疾救助项目以来救助的第一对双胞胎患儿。

最终在出生后的第三天，两个蒙古族小姐妹的十二指肠闭锁手术顺利如期进行，没有因为手术费用缺口而耽误治疗。据首儿所医院对接人介绍，由于新生儿身体各器官发育尚未成熟，对手术的耐受性较低，新生儿进行十二指肠闭锁手术操作空间小，手术风险较高。在经验丰富的专家团队——张艳霞主刀医生、李景娜和丁柏匀主治医生的共同努力下手术顺利完成。目前双胞胎姐妹的术后恢复良好，这不仅让巴图夫妻俩备感欣慰，首儿所医院和恒昌公益的相关负责人也都由衷地为这个四口小家庭感到高兴，公益的温度与意义此刻变得更加清晰而深刻。

关注儿童肠道重疾 守护生命起跑线

医疗在左，公益在右，一个拯救病痛之身，一个点燃灵魂之光，两者相向而行共同守护儿童生命健康。“儿童消化系统疾病”在儿童常见疾病中高居第二位，因其治疗难度大、周期长，严重影响儿童健康成长。但与其他疾病相比，这类疾病得到的社会关注度又相对比较低。而恒昌公益积极响应“健康中国”战略，选择那条人迹罕至的道路，深耕儿童肠道重疾的救助，为儿童肠道重疾患者点燃希望。

与爱“童”行，恒心不改。早在2020年6月，恒昌公益就启动了儿童肠道重疾救助项目，并在2024年初与首都儿科研究所附属儿童医院以及北京儿童医院紧密合作，开启了一心两“翼”的助医体系。同时，恒昌公益也积极联合医疗机构、媒体老师等热心伙伴群策群力，汇集各方实践与经验。2022年1月，恒昌公益联合首儿所医院、人民健康发布了《儿童肠道外科重疾救助公益白皮书》，系统地梳理了儿童肠道外科重疾类型及治疗现状，并对救助过程中患儿家属+医疗机构+公益组织“三轮驱动”的创新模式进行了详细的阐述。本次蒙古族草原小姐妹的救助过程，正是该创新模式的高效实践结果。

2024年截至到目前为止，恒昌公益携手两家专业医疗机构已成功捐款帮助15名来自困难家庭的患儿，帮助他们战胜重疾，重获新生，避免了15个家庭因病致贫，因病返贫。该项目自2020年启动至今，已累计捐助医疗善款超60万元，成功为近60名患儿提供了及时有效的医疗援助。

自2019年成立以来，恒昌公益已走过风风雨雨五载岁月。展望未来，恒昌公益将继续砥砺前行，以国家战略为引领，以社会需求为导向，携手广大公益伙伴坚守初心，在向善的道路上走得更稳、更远，托举国家的未来和民族的希望。