19岁，本应是如花般绽放的年纪，但陕西北部女孩小格（化名），却顶着一张八十岁老人般的面容，艰难行走在她的青春路上。

她所患的，是一种发病率仅百万分之一的罕见疾病——获得性皮肤松弛症。命运的残酷玩笑，让她从婴儿时期起，就走上了一条异常坎坷的人生道路。

幸运的是，在众多爱心力量的托举下，小格近日于上海顺利完成了第一期手术，终于迎来了等待十余年的曙光。

一场腹泻就医，揭开百万分之一的残酷真相

时间回溯到小格还是婴儿时，一次严重的腹泻让她被家人送往医院。然而，比腹泻更让医生震惊的，是她异于常人的皮肤状态。

经验丰富的医生敏锐地察觉出这不是普通的皮肤问题。经过一系列专业检查，一个极其陌生的医学名词——“获得性皮肤松弛症”，沉重地落在了这个年幼的孩子和她的家庭身上。

这种疾病导致患者的皮肤日益松弛、下垂，布满皱褶，尤其在颈部、面部和皮肤褶皱处最为明显。这意味着，小格的容颜将不可逆转地加速“衰老”，与她真实的年龄彻底割裂。

十年辗转求医，一次次期望变成失望

确诊，只是漫长煎熬的开始。

十余年来，小格的家人带着她，怀揣微薄的希望，辗转于西安、北京等地的多家医院。然而，由于病例过于特殊和罕见，他们一次次满怀希望而去，又一次次被“无能为力”拒之门外。

“最难受的不是听到‘治不了’这三个字，而是看到孩子那双原本充满期待的眼睛，一点点黯淡下去。”回忆往昔，小格父亲的声音数次哽咽，那段循环往复的失望旅程，成了全家人心中最深的刻痕。

坦然面对，她带着希望踏上上海之旅

转机，在2025年初悄然降临。

在上海伊莱美医疗美容医院及社会各方爱心力量的合力支持下，小格沉寂已久的人生，终于照进了一束实实在在的光。

面对这次来之不易的机会，年仅19岁的小格展现出超乎年龄的坦然与坚定。“我知道，现在的医疗技术或许无法让我完全恢复到少女应有的样子，但我希望至少勇敢地尝试一次，不给自己留下任何遗憾。”正是怀着这样的信念，她坚定地踏上了前往上海的求医之路。

量身定制方案，一场跨越学科的生命守护

面对这份沉甸甸的信任，医院迅速组建了由注射科、整形外科及罕见病专家构成的专项医疗团队。

诊室内，专家们极为细致地检查着小格的皮肤质地、弹性和下垂程度，不放过任何一丝细节。他们结合其独特的临床表现，从遗传因素到胶原蛋白代谢异常等多个角度，进行了多次深入的跨学科研讨，逐步为她量身制定出一套周密、安全的阶段性治疗路径。

据主诊医生介绍，该疾病全球仅报道过十余例，国内极为罕见。医院借鉴了此前成功诊疗“一夜变老”患者胡娟等罕见病例的宝贵经验，力求为小格提供最科学、最有效的帮助。

微笑面对未来，爱与勇气编织希望之光

目前，小格已顺利完成第一期手术，正在康复观察中。医护人员无不被她的勇敢和始终挂在脸上的微笑所感动。

前方的治疗之路依然漫长，但这个女孩用她的乐观，感染着身边的每一个人。

小格的故事，不仅仅是一个与罕见病抗争的医学案例，更是一曲关于生命韧性、家人不离不弃与社会人间温情的动人赞歌。她的坚强，家人的守护，社会的爱心，共同编织成一束强大而温暖的光，照亮着她走向更好明天的每一步。

我们期待，在爱的环绕下，小格能一步步找回本该属于她的灿烂年华。

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责任编辑：kj015

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