2025年3月15日至16日，为期两天的“血友赋能培训会”在天津金泽大酒店成功举办。此次活动吸引了来自华北、东北及山东等地区的40余位血友病患者及家属参与，共同探讨血友病的治疗、预防与关怀。

会议伊始，河北省星光慈善基金会理事长高杰与天津市红十字基金会副理事长兼秘书长于平水出席并致辞，表达了对患者群体的深切关爱与支持。他们希望未来能推动更多企业、医院与患者组织间的交流合作，共促血友病关怀事业持续发展。

培训环节中，天津医科大学总医院生殖中心白晓红主任带来《用爱阻断血友病，迎接健康新生命》专题讲座，深入浅出地介绍了如何通过辅助生殖技术防止血友病的遗传，激发了在场听众的强烈兴趣。

随后，中国医学科学院血液病医院代新岳医生围绕《血友病的预防治疗》展开讲解，重点分享了近年来非因子类新药的突破，为患者带来了更安全便捷的治疗新希望。

该院的主管护师陈玲玲也带来了关于《血友病患者自我健康管理》的实用内容，从日常护理到运动建议，助力患者提升自理能力，降低并发风险。

天津市第一中心医院的骨科医生马乐则聚焦《血友病关节炎的手术治疗》，结合真实病例，分享了近年来手术干预带来的积极改变。

在血友论坛上，专家学者与企业代表、青年学员深入交流，围绕新药创新、女性患者关注、治疗可及性等议题碰撞观点，现场掌声不断。

培训的最后一天，K-hub罕见病开源社区带来“患者组织团队建设与领导力”主题课程，为基层组织赋能，增强行动力。北京、天津多家罕见病组织也分享了宝贵经验，反响热烈。

本次培训会在温暖与思考中圆满结束。感谢所有专家、嘉宾及志愿者的辛勤付出。血友路上，我们携手同行，勇敢前行，共创未来。

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