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"健康中国行--银屑病患者‘至净新生'公益行"大连站圆满落幕

"健康中国行--银屑病患者‘至净新生'公益行"大连站圆满落幕
2023-07-25 17:06:04 来源:今日热点网

践行"至净"初心,拥抱"新生"未来

7月23日,由中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金、北京康盟慈善基金会联合主办、诺华中国支持的"健康中国行-银屑病患者至净新生公益行"线下活动在大连成功举办。在"至净新生"公益行系列活动线下举办一周年之际,中国科协银屑病学首席科学传播专家、大连市皮肤病医院院长吕成志教授,中国医科大学附属第一医院皮肤科主任医师耿龙教授,大连医科大学附属第一医院皮肤科主任医师韩世新教授,大连市皮肤病医院银屑病病房主任林浩教授,与辽宁地区银屑病患者汇聚一堂,共话疾病治疗为身心和生活带来的改变,让患者尽早迎来"至净新生"。

辽宁地区的银屑病病友与专家相聚大连

创新生物制剂带来治疗飞跃,银屑病"临床治愈"不是梦

银屑病俗称"牛皮癣",是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,通常表现为大小不一的红斑,表面覆有多层银白色鳞屑,刮出鳞屑后,出现薄膜现象和点状出血。目前,我国约有超700万银屑病患者[1],除了皮肤受损外,中重度患者更有可能产生银屑病性关节炎、血脂异常、糖尿病、心血管疾病等广泛共病,给身体、心理、社会生活都造成极大负担。

虽然银屑病无法完全根治,但在系统性、规范化的治疗下,实现"临床治愈"并非难事。近年来,以新一代白介素类抑制剂司库奇尤单抗为代表的生物制剂的出现,推动银屑病临床诊疗进入精准靶向新时代,使"皮损清除"成为可能。

中国科协银屑病学首席科学传播专家、大连市皮肤病医院院长吕成志教授

"很高兴与银屑病‘家人'们相聚大连,这也是我继辽宁兴城站后,第二次参加‘至净新生'公益行。在座的各位,很多都是与疾病常年奋斗的‘斗牛士'。" 中国科协银屑病学首席科学传播专家、大连市皮肤病医院院长吕成志教授表示,"生物制剂改变了银屑病的诊疗现状,让银屑病‘家人'们有了更多治疗选择。相较于传统药物,生物制剂疗效快、安全性佳、治疗方便,大大提升了患者依从性和生活质量。得益于国家医保,银屑病患者治疗成本降低,近年来越来越多患者在接受生物制剂治疗后,不仅皮肤重回健康状态,工作生活也迎来新生。相信随着‘健康中国2030'规划纲要的不断落实,银屑病规范化治疗不断深入人心,创新药物的可及性可以在不远的未来得到进一步提高,造福更广大银屑病患者。"

活动现场,罹患银屑病近三十年的银友峰林(化名)动情地分享了自己的治疗经历:“从确诊后我从未停止过治疗,从药膏、药浴、偏方、光疗,再到目前的生物制剂,只要听说有新法子管用我就去尝试。感谢妻子一直陪伴我积极治疗。她总是鼓励我说‘我才是那个睡在你身边的人,我都不嫌弃你,别人凭什么嫌弃你’。现在皮损好了,我终于可以带着妻子和孩子去水上乐园,度过美妙的家庭时光。”

促进医患交流,助力患者走出"迷茫"

当前,银屑病患者对创新疗法的认知较为有限,数据显示,生物制剂等创新药物使用率仅为7.1%[2]。活动提问环节,不少银友表示自己仍然以传统治疗方式为主,并伴有强烈的治疗意愿,如何采用更有效的治疗方案满足未得到满足的治疗需求,是他们迫切想要了解的"干货"。在这样的背景下,进一步促进医患沟通,加强疾病和疗法科普,助力患者走出迷茫,显得尤为重要。

中国医科大学附属第一医院皮肤科主任医师耿龙教授

"银屑病皮损是免疫系统异常造成的具体来说就是在各种炎症因子的刺激下,表皮细胞分裂、增殖过快,导致大量不成熟皮肤细胞(角质形成细胞)在皮肤表面堆积、脱落,形成白色鳞屑。患者可以通过手掌法来简单评估自己皮损的受累面积,以此判定疾病的严重程度,也容易和医生交流、沟通。"中国医科大学附属第一医院皮肤科主任医师耿龙教授介绍道:"不同程度银屑病的治疗方法不尽相同,建议每一位病友在正规医院专业医生诊治下,结合病情严重程度、自身需求、既往治疗史等情况,选择合理的治疗方案。"

"至净新生"公益行搭建起一道医患沟通的桥梁,一方面让患者能够通过各种新颖的形式获取银屑病知识,接受科学、正规的治疗理念,另一方面也让皮肤科医生深度了解患者"痛点",利用专业知识现场答疑解惑。

大连医科大学附属第一医院皮肤科主任医师韩世新教授

大连医科大学附属第一医院皮肤科主任医师韩世新教授幽默地表示:"使用药物的过程和与人相处的过程是类似的,就像谈恋爱一样,始于美好,但相处中难免需要磨合。因此在银屑病的长期治疗中,尤其需要医患间建立良好的沟通机制,互相多交流、多讨论。当病情出现变化时,患者应根据医生的指导及时进行调整,和药物更好地‘磨合',不要盲目地停药、换药。今天的活动提供了一个医患面对面平等对话的机会,患者可以切身感受到自己并不是孤立无援,医生也可以从更全面的视角了解患者需求。"

一周年里程碑,初心不泯传递"新生"美好

自去年7月,"健康中国行-银屑病患者至净新生公益行"首场线下活动落地海南以来,秉承"赋能银屑病患者追求新生"的理念,项目足迹已遍布全国多地,搭建了平等、轻松的医患交流平台,有效帮助患者树立治疗信心,选择规范化治疗,拥抱"新生"。

初心不改,笃行致远。今年,"至净新生"公益行进一步焕新升级,采用更新颖和创意的活动形式,目前已奔赴哈尔滨、武汉、成都、青岛、大连等地,后续将在更多城市与银屑病患者见面。

银屑病患者与专家交流

正值活动举办一周年之际,中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金执行秘书长吴泓燕女士表示:"一年来,‘至净新生'公益行来到8座城市,为超500名患者搭建交流和互动的平台。我们很高兴地看到,不少患者通过活动树立了科学的治疗观念,经过规范化治疗后,重新拥有健康的肌肤,迎来美好的新生活。同时,项目在覆盖人群的广度、活动形式的多样性、科普话题的深入程度上进行了进一步探索和自我突破,始终以患者关爱为初心和出发点,助力他们勇敢迈向‘新生'道路。未来,‘至净新生'公益行会来到更多城市,竭尽所能全方位提升银屑病患者身心健康,传递新生美好。"

[1] 中华全科医师杂志, 2022, 21(8) : 701-704.

[2] 国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心《中国银屑病诊疗现状2020蓝皮书》

责任编辑:kj005

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