“妈妈在呢，小丽不怕...”凌晨两点，刘小丽（化名）又一次因癫痫发作浑身抽搐。母亲彭怡（化名）死死搂住女儿，脸上的泪早已流干，“再这样下去，我真的快坚持不住了......”

出生即患癫痫，这个家被拖入深渊

小丽出生时便被确诊为“染色体缺失”，脑瘫合并癫痫，8个月大时第一次抽搐。此后的三年里，这个家如同坠入无底洞：辗转武汉、长沙多家医院，住过重症监护室，治疗费花了近10万元。

父亲在鞋厂打工，月薪仅4000元；爷爷因残疾丧失劳动能力，奶奶智力障碍生活无法自理。全家挤在农村的土房里，最艰难时，彭怡半年都没买一件衣服，“省下的钱全给孩子买药，可病情还是越来越重。”

“治不好，就带她回家等死吗？”

“亲戚劝我放弃，说这孩子养不活。”彭怡翻出手机里女儿发病的视频——小丽蜷缩在地，口吐白沫，四肢僵直，“可她是我身上掉下来的肉啊啊！只要她还有一口气，我就不能丢下她。”

2024年春节刚过，小丽因持续抽搐被送往县医院抢救。医生叹息：“我们这儿治不好，去其他医院看看吧。”绝望中，彭怡在网上刷到一条重庆惠民癫康医院的视频，仿佛像抓住救命稻草，借了1000元路费连夜赶过去。

系统治疗，从每天五六次降到不发作

接诊的李新华主任发现，小丽此前用药杂乱，血药浓度严重不达标。“基因问题虽无法根治，但规范治疗能最大限度控制发作。”医院为她定制了“药物+神经调控+康复训练”的综合方案，并协助申请了医疗救助。

治疗初期，彭怡整夜抱着孩子拍背。等再次复查时，医生惊喜地发现，发作次数从每天五六次降到现在基本不发作，认知反应也明显改善！

“不盼她成才，只求平安长大”

如今的小丽，已经从浑身瘫软无力，变得能扶着墙踉跄走路，偶尔还会对着人笑。彭怡说，“我不求她以后有多大出息，只要慢慢地不发作，身体健康就好……”

专家提醒

我国约40%癫痫患儿因误诊、漏诊或治疗不规范导致病情加重。重庆惠民癫康医院李新华主任强调：“即使是难治性癫痫，通过精准用药和全程管理，70%患者可实现发作减少50%以上。”

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