特发性震颤(Essential Tremor,ET)常被误认为“老年自然现象”,但流行病学提示:特发性震颤的发病率为0.9%,在65岁以上人群中的发病率升至4.6%。在中国,特发性震颤患者人数高达1000万以上。约10%患者在30岁前起病。除震颤外,30–50%患者伴发焦虑、抑郁,其风险约为普通人群的2倍。多项小规模访谈显示:由于精细动作受限,不少轻中度患者“选择隐瞒病情”或“主动放弃求职或晋升机会”。易刻医疗作为一家专注非侵入式神经调控技术领域的科技企业,员工中有ET患者或家属是ET患者的情况,他们认为这样的员工能给产品和企业带来了更具人文关怀的改变。
面试时不知道震颤,入职后变成“职业优势”
2025年9月,34岁的阿辰(化名)以“资深医疗器械销售”身份通过易刻医疗的社招。三轮面试里,他逻辑缜密、情绪稳定、销售经验丰富。入职后随神经内科临床专家跟诊时,医生观察到阿辰双手精细动作时有姿势性震颤,经确认符合ET诊断标准。
确诊后的阿辰不仅没有沮丧,反而迅速转变心态。他表示这样的身份让自己在跟其他患者沟通过程中更能理解患者。而且通过自己的坚持佩戴,更能说明产品疗效。目前,阿辰负责华北区医院渠道,同时担任公司“患者体验官”。他从患者的角度出发,为产品的体验提供了宝贵的建议,让产品更贴近患者的现实需求。
患者家属成为员工,更好地服务患者
小赵(化名)的求职初衷看起来更像“顺路”。她表示自己婆婆与特发性震颤共处近10年,近两年来随着年龄增长病情有逐渐加重趋势,双手、头部及声音均有明显抖动。投简历的时候注意到公司及易优诺穿戴式低频治疗仪的介绍,纯属好奇的开始咨询产品及疗效。2025年8月,小赵带着婆婆到公司的线下体验中心试戴了易优诺穿戴式低频治疗仪40分钟。40分钟后双手振幅有明显降低,且声音震颤也有显著改善。
“我当时就想,如果能把这种神奇感觉带给更多家庭,会比单纯做个患者家属更有意义。”几天后,小赵正式递交简历,顺利通过面试流程后进入用户客服部门。她表示在这个岗位上不仅能发挥自己过往工作经验的优势,作为患者家属解答用户咨询的问题时也更能共情患者,更好地服务患者。她让企业能够更具体实际地帮助更多患者。
两则个案当然无法代表整个ET群体的就业处境,但“患者即同事”的做法,已让公众看到一种可能性:让“病患经验”把疾病需求及体验直接注入公司产品迭代和服务之中。有更了解患者需求的员工,有助于产品更贴近患者的现实,也能更具体实际地帮助更多患者,让产品和企业更具人文关怀。
应受访者要求,文中人物姓名均采用代称。
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