2025年1月12日,在全国上下喜迎新春佳节的美好时刻,湖南省衡阳市残疾人联合会、欧美同学基金会主办,上海樾旗商务服务有限公司支持的“星童计划”孤独症儿童早筛行动在湖南省衡阳市启动。
与会嘉宾启动仪式合影
孤独症儿童,又被称作“来自星星的孩子”,有社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板等特征,严重影响儿童社会功能和生活质量。近年,孤独症发病率呈大幅上升趋势。据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示,中国现有孤独症患者已超1300万人,且以每年近20万人的速度增长,发病率居精神类残疾之首。最佳治疗期为6岁前,越早干预效果越好。
欧美同学基金会理事长李军讲话
李军表示,为贯彻落实2022年国家卫生健康委发布的《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》。以及2024年中国残联等七部门联合印发的《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》欧美同学基金会发起实施“星童计划”,携手上海交通大学医学院附属新华儿童医院副院长、新华医院发育行为儿童保健科主任李斐专家团队,专注于为0至6岁孤独症儿童提供全面且系统的早期筛查、诊断以及干预康复服务,同时提升基层医疗机构对于孤独症患儿服务能力,以促进孤独症儿童健康成长。他介绍,本次衡阳行动作为“星童计划”项目首站,我们通过基层康复机构教师培训、专家义诊服务、重症转诊与补助支持以及科研合作等核心工作,积极探索实践“医教康融合”创新模式。
湖南省卫生健康委党组成员、副主任刘平安致辞
刘平安表示,“星童计划”所倡导的早期干预、家庭参与和社会支持等先进理念在增强孤独症儿童生活质量和社会融合度方面成效显著。今天,“星童计划”在三湘大地上正式启动,不仅带来了新的理念,更为儿童健康事业注入了强大支撑。希望社会各界能以此次活动为契机,凝心聚力,多方协作,为更多需要帮助的孩子送去温暖和希望。同时,也诚邀更多社会力量加入进来,共同为全省乃至全国的儿童健康事业贡献力量。
湖南省衡阳市人民政府党组成员、副市长黄艳娥讲话
黄艳娥表示,近年来,衡阳市委、市政府持续完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系,积极落实就业帮扶、政策资金扶持、服务保障,残疾人的幸福感、获得感得到较大提升。下一步,衡阳将认真贯彻落实省委、省政府各项指示要求,探索推进“医教康融合”新模式,不断完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系,努力让衡阳率先成为对残疾人最为友好的城市。
衡阳市残疾人联合会理事长张含英致辞
张含英表示,近年来,衡阳市高度重视孤独症儿童关爱服务工作,每年为1100余名孤独症儿童提供康复训练服务,且去年市残联配合市卫健委开展0-6岁儿童孤独症筛查与干预服务项目,为精准救助奠定基础。此次筛查义诊活动意义重大,期望营造包容、理解和支持的社会环境,让孤独症儿童感受温暖与关爱。
上海樾旗商务服务有限公司总经理郭玉喜发言
郭玉喜表示,我们认为企业的成功不仅在于经济效益,更在于对社会的积极贡献。今天,我们站在一个新的起点上,将大力支持“星童计划”,并期待看到更多的孩子因为我们共同的努力而受益,让每一个孤独症孩子都能在充满爱的环境中绽放光芒。
上海交通大学医学院附属新华儿童医院副院长、新华医院发育行为儿童保健科主任李斐专题讲座
李斐介绍,孤独症通常6月起病且进行性加重,3岁确诊但缺乏早期诊断标志物,6岁前是康复干预黄金期,因此早期识别筛查极为关键。其高危因素包括遗传和环境两方面,遗传因素在孤独症发病中起着重要作用。例如,双生子研究显示同卵双生子之间的同病率高达82%,而异卵双生子则为10%,这表明遗传因素的重要性。此外,家族研究也发现,如果一个孩子患有孤独症,其同胞患病的风险约为3%至5%。同时,某些特定的染色体异常和基因突变,如SENP1基因的新发突变,也被认为与孤独症有关联。环境因素中如母亲妊娠剧吐、自身免疫病、PFAS污染等都可能增加患病风险。在筛查工具方面,现有行为筛查量表存在依赖主观判断、灵敏度低等问题,而客观筛查工具依托神经影像、眼动追踪等客观标记物优势明显。
上海交通大学医学院附属新华医院副主任医师徐明玉专题讲座
徐明玉介绍,我国服务孤独症儿童的康复机构数量逐年上升,至2021年达2681个对300万的孤独症患儿来说依然不足。在册康复师与孤独症儿童的比例为1:130。她介绍了新华医院孤独症居家干预方案,旨在通过远程培训和数字医疗平台增强家长在儿童康复中的参与度。该方案自行研发和引入了多种团体干预模式,如婴幼儿父母团体、ImPACT(提升家长作为沟通教师的能力)项目以及RUBI-PT(针对行为管理的家长培训)等等,分别专注于语言交流、社交技能和行为管理等方面的训练。利用线上平台提供的专业培训课程,确保家长能够在日常生活中正确应用所学知识和技术,帮助孩子克服障碍,提高服务的可达性,使更多家庭受益于专业指导。
义诊现场照片
新华医院专家义诊组在现场为孤独症儿童进行义诊,为孩子们的健康保驾护航。
现场照片
据悉,此次欧美同学基金会“星童计划”衡阳行动的启动,是关爱孤独症儿童道路上的重要里程碑。未来,“星童计划”计划在更多省份推广,为更多孤独症儿童带来希望,助力他们健康成长,融入社会。愿这份爱心如璀璨星辰,照亮每一个孤独症儿童的心灵,共同谱写充满爱与希望的新篇章。
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