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蓝手帕公益:蓝手帕康复营培训全国第一批热心公益的帕友关注病友健康,全程管理帕金森病

蓝手帕公益:蓝手帕康复营培训全国第一批热心公益的帕友关注病友健康,全程管理帕金森病
2023-04-13 17:54:09 来源:实况网

2023年4月11日是第27个“世界帕金森病日”,契合今年帕金森主题:“关注心理健康,全面全程管理”,蓝手帕康复训练营第一期培训班顺利展开,培训全国第一批热心公益的帕金森病病友,指导他们如何更好地关注病友全身心的健康,指导帕友全面全程管理帕金森病。

11日下午,蓝手帕公益行动发起人解放军医院第一医学中心(301医院)神经外科主任医师毛之奇教授携手北京医院神经内科主任医师苏闻教授、解放军医院第一医学中心(301医院)营养科徐庆主任医师、解放军医院第一医学中心康复科谢惠敏医生、中央音乐学院音乐人工智能化与音乐信息科技系音乐治疗专业讲师杨琬老师以及中央音乐学院音乐治疗本科、纽约大学音乐治疗硕士李泽慧老师等人开展“蓝手帕康复训练营”,第一期的训练营主要目标是培训帕金森病患者全面理解帕金森病,为帕金森病的全面全程管理提供科学指导。第一期培训班的学员来自全国各地热心为帕金森病患者做公益服务的帕金森病友。培训班分别从什么是帕金森病,怎样进行判断自己是否是帕金森病,帕金森病怎样进行吃药和调药,帕金森病什么时候该做手术,帕金森病的康复治疗,音乐治疗,帕金森病患者该怎样管理好日常的营养等方面进行授课。同时培训班还为帕金森病病友传授了毛之奇主任医师带领北京体育大学研究生一起为帕金森病友研发的《塑神决》养生操,全面指导帕金森病友更好地管理帕金森病。

什么是帕金森病,怎样治疗?

苏闻教授介绍了早期帕金森病的诊断、鉴别与治疗,动作迟缓是帕金森病的核心症状,是需要我们去关注的。对于帕金森患者,要根据临床症状严重度的不同制定不同的治疗策略,一旦早期诊断,即应开始早期治疗。尤其对帕金森患者,做好疾病的全程科学管理是至关重要的。

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毛之奇教授介绍了脑起搏器不但可以明显地改善帕金森病患者的动作迟缓、身体僵直及(或)震颤的症状,也可明显降低服用药物所产生的副作用。10年來,该院已为众多帕金森病患者提供了脑起搏器植入治疗。帕金森病患者从最初确诊,到早期药物治疗,再到药物疗效下降后接受脑起搏器手术,不同时段选择最适宜的治疗手段,做好合理的选择,能有效提高患者生活质量,回归正常生活。

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经典的药物及手术治疗之外,帕金森病补充治疗方案。

解放军医院第一医学中心康复科谢惠敏医生介绍了帕金森患者的居家运动康复,患者进行个化的运动可以帮助其维持肢体关节的灵活、防止肌肉萎缩、改善不良情绪等等。居家运动要尽早开始,运动功能越好的情况下开始运动,维持效果越好。同时,运动要张弛有度,不宜过度劳累。

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中央音乐学院的杨琬老师介绍了帕金森病的音乐治疗,对于很多帕金森患者,音乐是一种有用且十分新奇有趣的康复治疗体验。音乐治疗除了可以被运用在调节人们的情绪、认知、社会交际等层面上,还可以通过节奏来帮助人们改善步态。在音乐治疗过程中,让患者按照固定的节奏来运动或走路,更有助于改善他们的运动模式,让四肢运动更加协调,提高姿势控制能力,改善衡能力等。杨琬和李泽慧老师还现场指导了帕友进行音乐治疗帕金森病,演示了如何在日常生活中选择不同的音乐来治疗帕金森病,保持抗帕的过程中愉悦的心情、提高抗帕的效率。

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帕金森病病友的饮食方案

解放军医院第一医学中心营养科徐庆主任医师介绍了帕金森患者常见问题的营养解决方案,帕金森患者应加强日常饮食调理,合理的营养可以为帕金森患者提供支持,建议帕金森病患者多吃蔬菜瓜果,保证适量蛋白质的摄入,还要增加膳食纤维和水分的摄入。选择合理的膳食结构,不但对营养的均衡起到关键作用,而且能够促进病人的健康。

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培训班帕金森病友抗帕心路分享

每个帕金森病友背后都有一个辛酸曲折的心路历程,抗帕对他们来说,既是无奈的选择,但又是他们必经的人生历程。他们也纷纷发表了他们的感言。云南若水老师自己是一位非常坚强和正能量的抗帕病友,不仅自己抗帕,还带领帕金森病病友一起抗帕,她曾经建立了我国最大的帕金森病病友三千人的群,也将自己的故事和心得写成了《含泪奔跑》这本书鼓励帕友一起抗帕,她说“不怒天尤人,不泪丧失望,积极抗争病魔带给我们的痛苦,演绎好自己的人生篇章。”国内很多帕友能坚强自己的抗帕信心都受到若水老师的影响。

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一片云老师分享了自己得帕金森病的经历,他从绝望到彷徨,再到奋起抗争,到今天成为帕金森病友最坚强的抗帕战友的故事,让我们看到了抗帕的希望,他经常为全国各地经济困难的帕友资助,给他们精神鼓励,让他们和他一样成为抗帕斗士,他说:“411是一个给我们带来希望的日子,我们处在一个前所未有高速发展的时代,一个幸福安康的社会,科研技术随着事业化的突飞猛进,社会对我们这个群体越来越有帮助。我们要坚强,不要沮丧,要欢笑,相信在不久的将来折磨我们痛苦帕魔一定会被我们打败,让我们期待吧,大家身体健康。”

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还有帕友东东的妈、阿遥、婷婷、沐艺石青、梅老师、晓晓霞、意临风、张弛有度、满满爱、尤先生等人分别分享了自己的抗帕心路,但他们更多的是对能参加这次活动的感动和感激,终于有个能让他们全面了解帕金森病知识,学全面全程管理自己帕金森病的机会。在这个学班中他们不仅学会了自己全面全程管理自己的帕金森病,同时为他们日后在帮助其他帕金森病友也增加了丰富的知识,明白了怎样帮助更多的帕金森病病友,关注他们的身心健康,对他们进行全面全程的帕金森病管理指导。

同时帕友沐艺石青老师还即兴写了一首诗,抒发自己的感概:

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舞动春风的蓝手帕

文/沐艺石青

蓝手帕散发着无私的大爱

包容护佑着红色郁金香

闪亮在帕厉新年元日——411

第27个世界帕金森病日

蓝手帕飘荡着和煦的春风

在召唤

召唤着我,召唤着我们

——冻结在春天的帕金森病患者

南疆的意临风来了

北国东东的妈妈们来了

天上七彩云南若水般潺潺而来

海上的一片云载着阿遥们飘来

四面八方召之即来

来到首都,来到北京

聚集在即蓝手帕下

住进了康复训练营

共沐春风得意

共享春暖花开

这就是今年的411

蓝手帕在行动

抗帕养生操《塑神决》演练

毛之奇主任以及其北京体育大学硕士研究生宋观维、申莹一起带领帕金森患者进行了《塑神诀》训练。《塑神诀》是毛之奇主任带领学生融合了八段锦、衡训练、拉伸训练、冥想、瑜伽、中医经络、音乐治疗等各自的特点,专门针对帕金森患者所创造出来的一种新型的训练方式。每次20分钟,旨在改善帕金森患者的步态衡障碍、肌肉僵直、语言障碍、记忆障碍等问题,进而提高其的生活质量。

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训练营现场气氛活跃,专家们认真负责地为患者们答疑解惑,患者们也积极地与专家进行互动。接尾声,各位帕金森患者对本次训练营的收获发表感言,学员们纷纷表示这次充分了解了什么是帕金森病,该怎样正确地进行药物治疗,什么时候需要手术,到底该怎样全面全程管理帕金森病,怎样才是科学管理帕金森病正确的方法。解决了帕友虽然自己得病,但却不明白帕金森病的全貌,中医中药针灸是否能治疗帕金森病等长期困扰帕金森病友的问题。 除了专业的知识之外,他们又结识了抗帕路上志同道合的战友,他们都用自己的善良、爱心和坚强互相感染和温暖着大家不断前行。就像云南若水老师说的:“短期的训练营很快就结束了,虽然短暂,但是我认为它不是终点,它是我们一个新的起点,让我们携起手来,用这个蓝手帕系成一个丝带,把帕友,帕属,医生以及所有关心和关注我们的人,把它紧密的联系起来,开创一个蓝手帕,帕不怕的新世界!” 荣德利生慈善基金会理事彭季女士也建议尽早成立蓝手帕公益基金会,这次参加活动有来自全国各地活跃在抗帕前线最活跃最热心的帕友战士,而且蓝手帕行动前期也在全国各地举办了多场活动,实际上蓝手帕在全国各地已经撒下爱的种子。希望尽快落实并举办更多的蓝手帕公益活动,让更多帕金森病患者受益,帮助到更多的人!

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毛之奇主任希望能通过蓝手帕行动团结更多的帕金森病友、社会人士、医生和科学家,共同提高帕金森病病友的生活质量,为解决帕金森病的病痛探索更多更完善的解决方案,直至未来能“完全治愈帕金森病”。最后蓝手帕康复训练营在毛之奇教授、中央音乐学院的杨琬老师、李泽慧老师为参加学班的帕友颁发蓝手帕训练营结业证书中圆满结束!

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关于“蓝手帕公益项目”

“蓝手帕公益行动”是由解放军医院第一医学中心毛之奇主任医生等人发起公益活动,该项目将通过科普、医生培养、义诊及患者救助等系列活动,提高公众对帕金森病的认知,提升基层医生对帕金森病诊治水,进一步减少我国帕金森病患者的误诊、漏诊、延误治疗现象的发生,提高帕金森病患群体的生活质量水。自2021年开始“蓝手帕公益行动”已开展多场医生培训、科普、义诊等活动,提高基层医院医生的疾病诊治能力,惠及众多的帕金森病友。

附会议议程:

蓝手帕康复训练营

(第202304001期)

时间:2023年4月11日星期二 下午2:30-5:30

2023年4月12日星期三 上午 8:00-11:00

地点: 北京市海淀区复兴路65号北京西长安美居酒店

内容:

2023年4月11日星期二 下午2:30-6:10

1. 2:30-3:10 什么是帕金森病,怎样进行判断自己是否是帕金森病,判断自己帕金森病到什么阶段?帕金森病怎样进行吃药和调药? 苏闻 北京医院神经内科主任医师,教授

2. 3:10-4:50帕金森病什么时候该做手术?到底早点做还是晚点做好? 毛之奇 解放军医院第一医学中心(301医院)神经外科,主任医师,教授,

3. 4:50-5:30 帕金森病怎样做康复运动 谢惠敏 解放军医院第一医学中心康复科高年资主治医生

4. 5:30-6:10 抗帕心路分享 学员

2023年4月12日星期三 上午 7:00-11:30

5. 8:30-9:30 养生操《塑神决》演练 毛之奇 申莹和宋观维(北京体育大学)

6. 9:30-10:00 帕金森病能治愈吗?怎样让进展变得更慢?毛之奇

7. 10:00-10:30怎样通过饮食调节来保护您的大脑,延缓帕金森病的进展? 徐庆 徐庆, 解放军医院第一医学中心(301医院)营养科主任医师,副教授,

8. 10:30-11:30 帕金森病的音乐治疗及现场演练 杨琬 中央音乐学院音乐人工智能与音乐信息科技系音乐治疗专业讲师、李泽慧 中央音乐学院任音乐治疗专业课教师(中央音乐学院)

讲者简介:

毛之奇老师:

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毛之奇,解放军医院第一医学中心(301医院)神经外科,主任医师,教授,医学博士后。

世界立体定向和功能神经外科学会委员中国研究型医院学会神经再生与修复专业委员会脑认知与神经调控学组组长,中国研究型医院学会神经再生与修复专业委员委员及青年委员会副主任委员中国医药生物技术协会3D打印技术分会常务委员中国抗癫痫协会青年委员。《Neural Regeneration Research》编委。

2021年主持“科技部科技创新2030“脑科学与类脑研究”重大项目,2021ZD0200407, 脑机交互计算融合研究——侵入式脑机融合应用”课题。联合清华大学,复旦大学,北京脑与类脑研究中心,北京师范大学等单位开展神经调控精准治疗的基础与临床相关的研究,以研究驱动临床治疗,显著提高临床中神经系统疾病的治疗效果,其课题组临床疾病的治疗效果位于国际同行前列。

毛之奇擅长治疗帕金森病、癫痫、痴呆(阿尔茨海默病)、肌张力障碍(如梅杰综合征、痉挛斜颈、全身肌张力障碍等)、抽动症、舞蹈症、强迫症、记忆障碍、抑郁症、酒精成瘾、疼痛(三叉神经痛、舌咽神经痛、脊髓损伤后疼痛等)、面肌痉挛、中风、脑血管病、脑外伤、脊髓损伤等疾病。尤其擅长使用脑起搏器(DBS)等外科手段治疗以上疾病,擅长在精细脑外科手术中综合使用机器人、术中核磁、术中导航、神经电生理、立体定向、显外科等多种现代高科技技术,治疗三叉神经痛、面肌痉挛、舌咽神经痛、脑病变活检、脑肿瘤、脑血管病、脑外伤等多种疾病。

苏闻老师:

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苏闻,北京医院神经内科主任医师,教授,科室副主任,硕士研究生导师。

中国医师协会神经内科医师分会委员

中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组委员

北京医学会帕金森病与运动障碍分会副主任委员

中华神经科杂志通讯编委

中华老年医学杂志编委

中华行为医学及脑科学杂志编委

中国神经免疫学和神经病学杂志编委等。

徐庆老师:

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徐庆, 解放军医院第一医学中心(301医院)营养科主任医师,副教授,医学博士

解放军医院第一医学中心营养科副主任

中国健康管理协会植物营养与健康分会秘书长

中国营养学会临床营养分会委员

中国营养学会量元素营养分会委员

中国优生科学协会理事

中国营养学会首批免试注册营养师

承担和组织了各类科研项目15项,获 “全国营养行业先进工作者”,主编专著3部,副主编教材及专著5部,以第一作者在《clinical nutrition》等国内外营养杂志发表论著20余篇。从事临床营养工作二十年,对围手术期、肿瘤放化疗、老年病、肥胖、慢代谢疾病、围孕期营养及相关妊娠并发症等疾病的营养治疗具有丰富的理论和实践经验。

谢惠敏老师:

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谢惠敏,解放军医院第一医学中心康复科高年资主治医生,主要研究方向:神经康复,帕金森康复,骨骼肌肉康复。中国康复医学会神经康复委员委员,北京康复医学会青年康复委员委员,北京康复医学会神经康复委员委员年来在神经康复领域发表论文十余篇,主持和参加国家级课题3项,省部级课题5项,医院青年课题2项。

杨琬老师:

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杨琬,中央音乐学院音乐人工智能与音乐信息科技系音乐治疗专业讲师,音乐治疗临床督导,注册音乐治疗师(Registered Music Therapist,RMT),注册MER(Music Entrainment and Reprocessing)音乐创伤治疗师,认证音乐情绪调节(Emotional Regulation with Music,ER)治疗师,认证心理咨询师,美国音乐治疗协会(AMTA)会员,世界音乐想象协会(AMI)会员,北京市2021年度社会实践先进工作者。师从高天教授,Lisa Summer教授。曾在北京多家综合三甲医院、社区、康复/养老机构、公益组织等地从事音乐治疗临床工作,连续两年承担中华护理学会安宁疗护专科护士培训教学等课程,多次参与央视《夕阳红》栏目的录制等。工作领域包括,认知障碍,神经康复,成人心理,安宁疗护,特殊儿童,精神康复,智力障碍,及健康或亚健康人群的身心保健等。

李泽慧老师:

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李泽慧,中央音乐学院音乐治疗本科,纽约大学音乐治疗硕士,师从Ken Aigen教授

参与并完成音乐引导想象(GIM)一级训练、神经音乐治疗(NMT)培训,曾在Nordoff&Robbins Music Therapy Center、New York Strivright Auditory School等地提供音乐治疗服务2018年受聘于中央音乐学院任音乐治疗专业课教师,曾先后负责:音乐治疗基础理论、音乐治疗临床应用、综合医院音乐治疗、音乐治疗评估、即兴式音乐治疗方法等课程。

申莹老师:

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北京体育大学硕士研究生

宋观维老师:

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北京体育大学硕士研究生

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