不久前,在“国际罕见病日”到来之际,葵花药业联合中国社会福利基金会发起“婴儿痉挛症”儿童罕见病公益行动,向全社会招募患儿家庭并对符合条件的家庭进行捐赠,呼吁关爱中国“婴儿痉挛症”患儿家庭,呵护中国儿童健康成长!
罕见病并不“罕见”,是中国儿童健康“拦路虎”
罕见病其实并不罕见,据悉,目前全球已知罕见病约有7000多种,罕见病患者超2.5亿人,50%患病者为儿童。其中,婴儿癫痫性痉挛综合征便属于婴幼儿期发病的罕见病之一。
尤其在我国,由于人口基数大,罕见病更加“常见”。据央视新闻报道,中国罕见病联盟秘书长、北京协和医院院长张抒扬曾接受媒体采访时说,中国约2000万的罕见病患者,且每年新增患者超过20万。然而,我们不得不面临这样一个事实,绝大多数医院没有开设罕见病门诊,即便在北上广这样的一线城市,罕见病门诊如同它的名字一样罕见。这也导致罕见病治疗一直面临漏诊、误诊难题,不少患者错过最佳治疗期,病情难以逆转。
为了给予罕见病儿童更好的治疗,引起社会关注,葵花药业在总裁关一的带领下,通过捐赠“婴儿痉挛症”药品给患儿家庭,更好地为他们提供病患后期服务及医疗保障。同时,希望借此可以更多地向大众普及儿童罕见病知识,推动患者教育,帮助家长可以第一时间发现孩子病症并及时确诊。
葵花药业持续深耕公益领域,呵护中国儿童健康成长
作为知名医药企业,葵花药业一直高度关注和支持儿童健康事业,多年来坚持践行多项社会公益活动,勇于担当社会责任,受到家长认可,行业点赞。
自2019年起至今,葵花药业每年举办的“小葵花公益课堂”活动已走遍全国15个省市的社区及幼儿园,累计覆盖20余万中国家庭,从家庭到社会推动营造儿童安全、科学、健康用药的环境,将“儿童安全用药”知识带进千家万户。
用妈妈心,做儿童药!在关一总裁的带领下,葵花药业关注儿童安全用药问题,通过各类公益行动,携手诸多社会各界力量共同“保障中国儿童用药安全”,参与到“呵护中国儿童健康成长”的公益行动之中。
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