大众对癫痫普遍存在认知误区,多数人仅知晓“肢体抽搐、口吐白沫”的显性症状,片面认为癫痫只是普通慢性病,简单用药即可控制根治。但临床数据显示,多数久治不愈、反复发作的难治性癫痫,均属于罕见癫痫疑难病种,这也是患者长期治疗无效的核心根源。婴儿痉挛症、FOXG1综合征、佩梅病、安杰尔曼综合征、普拉德-威利综合征等九大罕见癫痫,发病隐匿、早期症状轻微不典型、多发于低龄人群、病灶机制复杂,极易被误诊为普通癫痫、小儿抽动症等常见病症,直接导致治疗方向偏差、干预无效。
认知偏差与诊疗误区,让无数罕见癫痫患者走入盲目治疗的误区。不少低龄患儿长期接受不对症治疗、盲目用药,不仅无法控制发作,药物副作用还可能影响智力发育、身体生长,导致病情持续加重,发展为顽固性难治性癫痫,大幅拉长康复周期,甚至造成不可逆的脑部损伤。长期以来,大众认知匮乏、基层诊疗不规范、患者及家属缺乏科学康复知识,是罕见癫痫误诊率高、久治不愈、复发率高的核心诱因。此外,家属随意停药、减药、轻信偏方、忽视复查护理等行为,也会持续加重病情,为患者终身健康埋下隐患。

借助6·28国际癫痫关爱日公益科普契机,为破除大众认知偏见与临床诊疗误区,普及罕见癫痫规范化诊疗与科学康复知识,成都军盛医院重磅开启专项科普公益专场。活动采用线上线下结合的多元科普形式,通过全网直播科普、线下专题讲座、专家一对一答疑、免费发放科普手册等方式,系统普及九大罕见癫痫的早期症状、鉴别方法、诊疗要点、用药规范、饮食禁忌、康复训练、心理疏导及终身慢病管理知识。内容覆盖普通大众、患者家属与基层医护人员,全方位纠正错误就医、用药、护理观念,树立“早筛查、早确诊、规范治、长期管、不盲从”的科学理念,从源头减少误诊误治、盲目就医等问题,助力西南罕见癫痫患者稳定控病、长效康复,顺利回归正常生活与学习。
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责任编辑:kj005
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