2023年8月3日，上海镁信健康科技股份有限公司（以下简称为镁信健康）与锐康迪（北京）医药有限公司（以下简称为锐康迪）在北京举行战略签约仪式。双方将就罕见病诊疗与用药开展多方位合作，共同探索医-药-患-险一体化创新模式，助力破解罕见病患者用药保障难题。镁信健康创始人兼首席执行官张小栋先生与锐康迪总经理胡茂胜先生分别代表双方公司签署战略合作协议。

双方表示，未来将充分利用各自的专业和资源优势，开展深度合作。通过多元化支付方式及全链条用药管理服务，发挥协同效应为有机酸血症罕见病患者提供创新保障解决方案，努力改善患者支付能力，提升患者用药的依从性和可及性。

作为儿童罕见病的一种，有机酸血症对患者的生命健康与成长发育产生严重威胁，在国外相关治疗费用却十分高昂。有机酸血症易合并高氨血症，有研究表明，有25.4%的发生高氨血症的患儿在新生儿期或新生儿期后即死亡，总体病死率为30.2%。存活下来的患者在生命的前1.5年内经常发生高氨血症事件。而针对性的治疗药物不多，国内更甚。2010年，美国食品药品管理局批准卡谷氨酸分散片作为急性高氨血症的治疗药物及慢性高氨血症的维持治疗药物。据统计，美国保险公司、患者自身、政府为使用此药物支出的费用高达人均41.9万美元/年至79万美元/年之间。

目前，锐康迪已在中国注册产品卡谷氨酸分散片，同时为了更好的惠及罕见病有机酸血症患者，减轻患者使用卡谷氨酸分散片长期治疗的经济负担，镁信健康携手锐康迪共同推出“平氨一生”患者关怀项目，为患者提供疾病诊疗全流程福利保障，让卡谷氨酸分散片这一治疗新药能更大程度帮助需要长期接受治疗的“柠檬宝宝”，守护每一个小生命的茁壮成长。此外，镁信健康与锐康迪还将进一步共同探索建立罕见病诊断、治疗、支付的创新生态体系。

此次战略合作是镁信健康和锐康迪强强联合，共促发展的战略性举措。作为创新型医疗健康服务平台，镁信健康与政府、药企、保险公司、慈善组织等社会各界多方携手，共同探索多元化创新支付手段与合作模式，通过一系列有影响力和可持续的举措，提高创新药品的可及性和可支付性，其将持续以关怀之心、专业之力和创新之策，用心守护每个生命健康。

资料来源：

不留遗“罕”，镁信健康与锐康迪共探新生儿罕见病诊疗与用药保障

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