8月31日,由连连脑健康(LINK DTx)、连宇宙商城(LINKVERSE)、亮点连接罕见病关爱之家、罕见病患者组织网一同发起的“百城万家罕见病神经酸公益支持计划”正式收官,据悉,第一期活动覆盖了全国几十个城市的上百个神经退行性罕见病家庭,为近百家庭合计节省了约70万元的神经酸补剂使用费用。
百城万家罕见病补剂公益计划倡议
据公开数据表明,脑白质营养不良等神经退行性疾病是世界范围内多发的罕见病之一,困扰着数以万计的家庭。罕见病病友长期饱受病痛折磨,有罕见病患者的家庭也长期负担着昂贵的神经酸补剂费用。神经退行性疾病在世界范围内都是难以治愈的重要疾病,且国内医疗体系对罕见病关注与投入不足,致使这个病患群体长期没有良好的医疗干预方案。基于NA神经酸(顺-15-二十四碳烯酸)成分的大脑营养补剂对这类疾病具有非常有潜力的改善效果,多位前沿医疗机构和医疗专家已经证明了神经酸在诱导大脑脂质重塑,修复神经纤维等方面良好的使用效果,并且有医疗团队已经成功使用神经酸和药品联合用药,治疗相关神经系统疾病。
罕见病相关统计数据
在神经系统功能性营养补剂领域,连连脑健康拥有多年的研发积累,此次联合亮点连接罕见病关爱之家和中国顶级的原料生产工厂中元健禾,为脑白质营养不良等神经退行性病友家庭量身定制了专属的高含量版神经酸补剂,同时开启了巨额平台补贴,让每一个罕见病家庭能够以较为平易的价格获得生命口粮。神经酸功能补剂的原料具有提炼工艺复杂,原料供给少,生产难度高等特点,因此,高含量的有效产品市场上价格昂贵,单瓶60粒产品市场价近千元,给急需使用产品的家庭带来了沉重的经济负担。此次公益支持计划的目标就是尽最大的努力降低整体成本,希望能惠及数万罕见病病友家庭,为他们和家人带去希望的火种。
本次活动截至8月31日,第一期已经成功发货,按照市场价值计算,为近百个罕见病家庭一次性节省了70余万补剂使用成本,让整个罕见病群体可以低成本,高性价比的使用神经酸高含量营养补剂成为了现实。
神经酸作为神经系统功能性营养补剂,整个医学界已经研究多年,其早在1926年,日本学者Tsujimoto就在鲨鱼的大脑中发现了神经酸(NA)的存在,它是科学界公认的大脑神经元的核心天然成分,是大脑白质需要的重要不饱和脂肪酸,往往被忽视的是,神经酸很难由人体自行合成,只能通过体外摄取补充。
神经酸能完整通透过血脑屏障,直接作用于神经纤维进行修复疏通,能让受损的髓鞘再生,诱导神经纤维的自我生长及分裂。它是世界科学家公认唯一能修复疏通受损大脑神经通路神经纤维并促使神经细胞再生的营养物质。它的缺乏将会引起脑中风后遗症、老年痴呆、脑瘫、脑萎缩、记忆力减退、失眠健忘等大脑疾病。
本次补剂除了每片含有100mg神经酸外,额外添加了高含量的DHA,从而更容易为儿童群体身体吸收。DHA是Ω3类脂肪酸,俗称“脑黄金”,学名二十二碳六烯酸,属于Omega-3家族,在视网膜中所占比例最大,约占50%。此次支持补剂里所使用的藻油DHA精选了国内一线大厂的DHA藻油原料,在配方研发上,经过数次实验,成功达到了神经酸和DHA高含量的生产。
据悉,连连脑健康与亮点连接罕见病关爱之家正会同中禾健元等多个研发生产机构,继续支持更多期补剂公益计划,并着手研发洛伦佐油(LORENZO’S OIL)等相关产品,为脑白质营养不良等神经退行性疾病病友带来更多切实有效的营养补剂解决方案。随着研发的顺利推进,连连脑健康(LINK DTx)有望成为世界范围内除欧洲之外,第二家可以提供洛伦佐油(LORENZO’S OIL)相关产品的中国公司,并一举打破欧美公司在该领域的垄断,为中国人的脑健康贡献更多优秀的产品和解决方案。连连脑健康的升级品牌也筹备推出“中国脑力”激励基金计划,创造更多的DTx产品管线,为神经、阿片成瘾、睡眠、慢病管理等建立更多可用的数字疗法,并推进这些DTx元宇宙化(VR/AR/MR应用于DTx),在元宇宙技术蓬勃发展的时代,把健康元宇宙的场景落地,推动中国数字诊疗的进步和应用,为国家降低医疗成本,让百姓可以用更先进的数字方案预防、筛查和干预大脑相关疾病。
连连脑健康LINK DTx&连宇宙商城LINKVERSE创始人相国良(图左),亮点连接罕见病关爱之家&罕见病患者组织网创始人刘轩飞(图右)。
【关于连连科技和连连脑健康LINK DTx】
连连脑健康LINKDTx和连宇宙商城LINKVERSE,是一家基于脑健康DTx数字疗法,专注于脑健康领域的科技新服务平台,致力于让中国人远离大脑疾病困扰,守护每个人的认知健康。
【连连DTx】
来自于北师大认知与神经科学国家重点实验室数年研究成果,是一套大脑认知筛查、体检、训练一体化的数字诊疗方案,目前首都医科大学宣武医院"数字诊疗“门诊已采用此方案开展诊疗服务,该DTx已通过国家二类医疗器械认证。「连连营养补剂」,基于NA(神经酸)核心成分打造适合中国人的大脑营养补剂,为中国人脑力加油。连连科技的补剂和DTx脑训练方案,参与脑训练的同时,发布了激励基金计划,训练同时生成“脑力值”免费兑换商城健康产品,让用户在训练中享受健康呵护。
【亮点连接罕见病关爱之家】
亮点连接罕见病关爱之家,是由脑白质营养不良患者和家属发起的病友公益组织。致力于患者服务、医患科普、医疗推动和政策倡导,力求提升每一个患者的生存质量。希望连接亮点,点亮希望,最终让这一类不治之症可防可治。
【使命】提升每一个脑白质营养不良患者的生存质量
【愿景】让脑白质营养不良罕见病可防可治
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