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梦境征集开启 | 全国首个发作性睡病患者主题公益画展——《罕见的梦》

梦境征集开启 | 全国首个发作性睡病患者主题公益画展——《罕见的梦》
2021-12-31 09:26:00 来源:千龙网

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发作睡病是一种罕见的睡眠疾病,在临床上以阵发不可抗拒的睡眠、入睡前幻觉、猝倒、睡瘫症四大主症为特点。睡病患者形容他们的梦境,像是是上一秒真实环境的延伸,噩梦和美梦都异常真实,很难区分现实还是梦境。

发作睡病患者普遍面临“不被理解”之困、“难以诊断”之困、“无药可用”之困、“无钱可治”之困。因此上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金联合觉主家共同举办全国首个发作睡病患者主题公益画展——“罕见的梦”。我们想通过公益画展活动实现患者教育、大众科普及资金支持,  以患者自助来呼吁大众关注,也帮助更多人了解睡眠问题,同时也触达更多潜在患者与医生群体,提升知晓率、诊断率,让更多的解决方案(药物及药物外)触达患者,助力睡病患者走出困境。

蓝鲸罕见病专项基金

蓝鲸罕见病专项基金从属于上海慈善基金专为中国罕见病患者及其家属设立。秉持着支持、关爱、陪伴、救助宗旨,致力于患者教育患者赋能大众科普及患者援助,为罕见病患者及其家庭提供可持续的立体的援助与支持。

蓝鲸罕见病专项基金宗旨:支持、关爱陪伴、救助。

蓝鲸罕见病专项基金愿景:为罕见病患者及其家庭提供可持续的立体的援助与支持。

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责任编辑:kj005

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